三峡晚报讯 （记者高源 通讯员付晶 但军）皮肤“吹弹可破”对许多爱美女士而言那是一种美的境界，可对于住在市中心医院新生儿病床上的一位小宝宝来说，却是一种莫大的痛苦。几天前，一男婴刚出生就患上了一种全世界罕见的疾病，双腿皮肤就像纸糊上去的，稍不留神就会碰破出血。更让人惊奇的是，宝宝一家三代五口人均患有此种疾病。

2月23日，伴随着一声啼哭，一名男婴呱呱落地，但他的身体状况却让接生的医护人员惊呆了。孩子的两条小腿颜色通红，从膝盖一直延伸到脚面，皮肤就像纸糊上去的，肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。医护人员见状将小宝宝紧急送往中心医院新生儿室抢救，经初步诊断，小宝宝患的是一种罕见病——新生儿先天性皮肤发育不全。

孩子的家人得知情况后，并没有预想中的焦虑和纠结，而是平静地接受了这个病情。医生觉得奇怪，仔细一问才知，原来孩子一家三代五口人均患有这种病。孩子的爸爸、叔叔，以及舅爷爷等，一家三代五口人，刚生下来时都患有这种疾病。“现在孩子只能在温箱中保守治疗，患儿的病情非常特殊，加上月份太小，一旦离开保温箱就会非常危险。”儿科副主任芦伟说，“现在我们尽量保证患儿双腿创面清洁干燥，在相对无菌的环境中进行护理治疗，预防感染。”

孩子何时能恢复健康？芦伟告诉记者，这种疾病也是因人而异，据了解，患儿家几位患病的亲属大多在出生后1-2个月就痊愈了，不过有的患儿病程却很长、恢复很慢而且易反复，极少数患者甚至需要植皮。“希望这个孩子也能跟他的长辈一样幸运，尽早康复。”芦伟说。“先天性皮肤发育不全，是一种全世界都很罕见的疾病，它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮出现先天性缺失，具体病因不明。目前有资料显示可能与常染色体隐性、显性基因等遗传因素有关。”芦伟解释道。